Los sordos no son una realidad homogénea, son personas concretas que optan, con la libertad que pueden y que se les brinda, por integrarse. Pero la idea de integración no siempre es compartida del mismo modo por ese millón de sordos que, a veces, percibimos, o nos hacen percibir, de un modo compacto. La realidad de los sordos es muy diversa, y sus necesidades también, y, ante esto, la detección precoz abre la puerta a una integración más libre, ya que la elección se amplía con más posibilidades,...

Los sordos no son una realidad homogénea, son personas concretas que optan, con la libertad que pueden y que se les brinda, por integrarse. Pero la idea de integración no siempre es compartida del mismo modo por ese millón de sordos que, a veces, percibimos, o nos hacen percibir, de un modo compacto. La realidad de los sordos es muy diversa, y sus necesidades también, y, ante esto, la detección precoz abre la puerta a una integración más libre, ya que la elección se amplía con más posibilidades, con todo lo que esto supone para el desarrollo personal:

 

Uno de cada mil niños presenta sorderas severas y profundas al nacer, y cinco de cada mil sorderas de distinto grado. Son muchos más factores de los que conocemos los que pueden causar sordera: durante el embarazo (factores hereditarios, medicamentos ototóxicos y enfermedades de tipo vírico, como puede ser la rubeola o la sífilis), en el parto (sufrimiento fetal, prematuridad, ingreso en la UVI neonatal, etc.), o después del nacimiento (otitis, paperas, sarampión, meningitis, etc.) Ni todos los problemas de audición son iguales, ni todas las personas los afrontan de la misma manera, ni todos los casos evolucionan de idéntico modo.

 

Pero, independientemente del tipo de sordera y de las necesidades que le surjan, la detección precoz se convierte en esencial para dar al niño, que será adulto, lo más pronto posible, el tratamiento que los padres, convenientemente informados, consideren adecuado. El tiempo da la razón al trabajo de FIAPAS (Confederación española de padres y amigos de los sordos), entidad con mayor representatividad de las familias con hijos sordos, que lleva más de 27 años trabajando por la defensa de los derechos e intereses de las personas con discapacidad auditiva y de sus familias.

 

Detección precoz

 

En 1989 iniciaron su primera campaña de Detección Precoz de la Sordera, y tras años de trabajo, en 2003, consiguieron que el Ministerio de Sanidad y Consumo, y las Comunidades Autónomas, aprobasen el consenso de Contenidos Básicos y Mínimos del Programa de Detección Precoz de la Sordera, para su implantación en toda España.

 

Gracias a su trabajo, la detección, el diagnóstico y el tratamiento precoz empieza a ser un hecho en toda España. La precocidad en la detección de posibles déficits en la audición del niño es muy importante para su tratamiento, incluso cuando se trata de pérdidas leves. Una vez detectada por el pediatra y confirmado el diagnóstico por el médico otorrino, comienza una etapa decisiva para el niño y para su familia, que, si no se aprovecha convenientemente, será un tiempo irrecuperable que afectará negativamente a su desarrollo personal, al lenguaje y a sus futuros aprendizajes.

 

Antes de los dos años, el cerebro es más sensible al aprendizaje y, por medio del implante coclear y de audífonos de última generación, los niños con sorderas severas y profundas pueden acceder a una mayor maduración cognitiva, que se logra a través de la estimulación auditiva. De los 0 a los 3 años, el niño aprende a hablar de forma espontánea, por lo que es muy importante que la familia esté informada, ya que se le podrán brindar mayores opciones al niño, más allá de la lengua de señas, base de lo que muchos llaman cultura sorda.

 

En la actualidad, los discapacitados auditivos cuentan con muchos adelantos. Se puede decir que nos encontramos ante nuevas generaciones de niños sordos. «La información para un padre –nos dicen desde FIAPAS– es muy importante en el momento en el que conoce que su hijo es sordo, porque un padre va a hacer lo que cree que es mejor para su hijo». La Presidenta de FIAPAS, doña María Luz Sanz, explicaba recientemente que, para «las personas sordas, el conocimiento de la lengua oral del ámbito en que viven es esencial para su integración, y recordó el dato de que el 95% de los niños sordos nacen en familias oyentes. En este sentido –indicó–, «no podemos aceptar que se nos despoje de un derecho (y un deber) fundamental y básico: la elección de la lengua materna y la elección del modelo de educación que queremos para nuestros hijos. Es una obligación de las Administraciones facilitar el aprendizaje de la lengua oral. Soy optimista ante el avance de la tecnología que permite que este conocimiento pueda adquirirse cada vez más temprano».

 

Nuria Silvestre y Ana Ramspott, de la Facultad de Psicología de la Universidad Autónoma de Barcelona, en su investigación en deficiencias auditivas en el área educativa, concluían afirmando que «es importante reforzar la adquisición temprana de la lengua oral, para facilitar la adquisición del lenguaje narrativo oral y escrito, así como los prerrequisitos necesarios para acceder a este». De hecho, el Grupo de investigación sobre sorderas y trastornos del lenguaje (GISTAL) trabaja en el desarrollo del estudio desde los precursores del lenguaje escrito, hasta los contenidos socioafectivos: «Las pruebas que ya tenemos las queremos baremar, para que no se comparen con oyentes, sino con otras personas sordas, y dirigir el estudio hacia la familia, unido a la atención precoz, y no sólo centrarlo en la etapa escolar, ya que, en nuestra opinión, hay que replantear el soporte que se hace a las familias en los primeros meses». Estas autoras encontraron, en sus investigaciones, que los progresos significativos en lectoescritura están relacionados con la lengua oral, y apreciaron, también, cómo las diferencias de resultados entre los escolares son favorables a la modalidad de integración a través de la lengua oral, frente al modelo bilingüe en el que la lengua vehicular de enseñanza es la lengua de signos.

 

Necesidades diferentes

 

Otra realidad es la de los sordos postlocutivos. Hablamos de 950.000 personas mayores de edad que, después de adquirir el lenguaje oral, pierden la audición. Ellos consideran que su problemática social y médica es específica y distinta a la de los sordos; se consideran parte de los oyentes, y no de la llamada comunidad sorda. Con sus necesidades específicas, han acudido a la Administración para hacer llegar sus necesidades de orden sanitario, cultural e integrativo, y ésta les remitió a FIAPAS y CNSE, al ser estas organizaciones de utilidad pública. Pero han afirmado que la CNSE no contempla ayudas para sordos postlocutivos, a pesar de que afirme representar al millón de sordos, de los cuales 950.000 son sordos postlocutivos. De ese millón de sordos, 250.000 tienen una sordera leve o severa (usan audífonos), y alrededor de 100.000 son sordos profundos (de éstos, unos 40.000 son señantes nativos). De entre estos sordos profundos, están los que se integran oralmente (de la mano de profesores especializados y logopedas, optando bastantes de ellos por el implante coclear), y la minoría formada por sordos signantes (LS y/o logopedia). A estos datos hay que sumar el hecho de que son 2.000 familias las que se ven afectadas cada año por una discapacidad auditiva, y el 96% son hijos de padres oyentes. Por lo tanto, la mayoría de las familias que son informadas ante la sordera profunda de sus hijos, reconocen la importancia de la comunicación oral para el desarrollo de éstos, y las ventajas del implante coclear, una técnica médica de la que ya disfrutan 2.800 españoles. Cada año son susceptibles de esta implantación entre 200 y 300 personas sordas.

 

Pero las ventajas del implante coclear no son reconocidas unánimemente. Algunos consideran que la integración del sordo pasa por la LS (lengua de signos): «Es una respuesta natural y espontánea, de tipo sociocultural y lingüístico, a la falta de audición que está en contraste con la tradicional concepción patológica de la persona sorda» (Guía de educación bilingüe, CNSE). Pese a incidir en la importancia de una educación bilingüe, es llamativa la poca insistencia que se realiza desde la CNSE en la detección precoz y en el implante coclear, cosa que no ocurre con la lengua de señas.

 

El hecho es que en torno al 90% de los sordos señantes son analfabetos funcionales en un mundo de oyentes.

 

Entre los retos actuales de los sordos se encuentra el hecho de que se les atienda según sus necesidades, sus capacidades y su idea de integración. Muchos consideran que, en vez de tener cuatro intérpretes por persona, es más interesante contar con intérpretes formados que sepan comprender para comunicar. Este mismo año, en el debate del Estado de la Nación, se hablaba, de forma distendida, acerca de las dificultades para interpretar a un político o a otro, pero lo que se nos escapó a muchos es que los intérpretes no conocían el significado de muchas palabras que no tienen seña y que requieren la comprensión del intérprete para trasladarlo a la persona sorda. Quizá el reto sea que las intérpretes sepan de política y el significado, por ejemplo, de la palabra federalismo para poder signarla, y que el sordo sea un ciudadano libre, en cuanto a que esté mínimamente informado. Por otra parte, y siguiendo con el ejemplo, no hay que perder de vista que, al mismo tiempo, hay que ofrecer para esa otra mayoría de personas sordas no usurias de la lengua de signos, emisiones subtituladas.

 

Se trata de ser conscientes de que la realidad debe de ser verdadera para no escatimar en recursos y trabajar en la mejora de éstos. Según el artículo Language census of Sign-language users in Spain: Attitudes in a changing language community, de Victoria Grass Ferrer, publicado en Washington en 2004 y auspiciado por la propia CNSE, los usuarios de lengua de señas no llegan a 20.000 personas. La realidad es heterogénea, y el millón de sordos que viven en España tienen necesidades diferentes; todos tienen derecho a verlas satisfechas, y ver facilitada su integración a un mundo de oyentes.

 

Rosa Puga Davila

 

 

Lo que supone no oír

 

Cuando el ser humano carece de capacidad auditiva, o ésta se ve disminuida, ya sea antes, después del nacimiento, o durante su vida, definimos que la persona padece déficit auditivo y, por lo tanto, discapacidad auditiva. Desde el punto de vista de mi trabajo como psicoterapeuta, en sesiones clínicas con pacientes que presentaban esta discapacidad, he comprobado que las personas sordas presentan una sensación de desconexión social, procedente de lo que implica no oír en una sociedad mayoritariamente oyente, que produce en muchas ocasiones la sensación de ser diferente, y a veces, al no estar bien integrada esta diferencia, baja autoestima.

 

Por otro lado, esto genera en estas personas una capacidad para aislar aquello que no es audible y, desde aquí, generar recursos que sustituyan a los de la audición. Es por eso que la capacidad de observación, así como las ansias de quedar suficientemente informado, y buscar esa información por el canal visual, ejercen como pilares del mecanismo de defensa que les saca a flote el instinto de supervivencia, transformando así la discapacidad en la capacidad que les integra en el mundo que les rodea. Emocionalmente, las personas con esta discapacidad, en su mayoría, presentan grandes habilidades de comunicación, ya sea gestual o realizando esfuerzos para ser entendidos. La capacidad de simbolización que predomina en la psique de personas con discapacidad auditiva está ligada a sensaciones, percepciones, deseos, frustraciones… concretas, más que a pensamientos abstractos. Es muy probable que esto sea así, no porque la capacidad no esté, sino porque en estadios evolutivos primarios no se les ha enseñado lo suficiente a pensar simbólicamente. Tan es así, que les resulta complicado extraer el significado de refranes, metáforas, etc. Éste es uno de los grandes trabajos en los que la psicoterapia se vuelca para poder ayudarles a desarrollar sus propios recursos, reforzando con ello la estructura de pensamiento y la integración de todas sus capacidades.

 

Marta Remiro

Psicoterapeuta e intérprete con especialidad de postgrado en discapacidad auditiva

 

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