La distrofia muscular de Duchenne le va dejando sin movilidad, pero este joven de 25 años ha encontrado el modo de tomarse la vida con valentía

Xavi también tiene muchas otras cosas: una extensa familia, amigos, la música, el humor, su perra Bruna, una actitud valiente y cuidados paliativos que le ayudan a sobrellevar la enfermedad.

Tengo 25 años. Nací en Sabadell y vivo en Matadepera con mis padres y una de mis nueve hermanos. He estudiado Multimedia en la UOC, me falta el proyecto final. Los políticos deben buscar el bien común, y eso pasa por luchar para salvar el planeta. Creo en Dios y en la vida.

La ilusión de Xavi

Los años no juegan a su favor. Hoy la atrofia de sus músculos solo le permiten mover los dedos de la mano. Tiene una enfermedad degenerativa incurable, pero Xavi también tiene muchas otras cosas: una extensa familia, amigos, la música, el humor, su perra Bruna, una actitud valiente y cuidados paliativos que le ayudan a sobrellevar la enfermedad. “He aprendido a vivir con la muerte a la vista. O lo que es lo mismo: he estado aprendiendo a morir para poder vivir. Y, paradójicamente, mi vida no está siendo una vida desgraciada”. Lo cuenta en Aprendre a morir per poder viure (Rosa dels Vents). “Tengo ilusión para aprovechar los minutos, días o años que me quedan, por hacer fácil la vida a los que están a mi lado y, a través del libro, a tanta gente como pueda”.

Puedo mover un poco las manos y un poco la cabeza, aunque no aguantarla, y necesito ayuda para todo, incluso para beber agua.

¿Nació con una enfermedad degenerativa incurable?

Me diagnosticaron distrofia muscular de Duchenne a los tres años, desde entonces he ido perdiendo capacidad muscular. Sé que es progresivo. Sé lo que implica que lo sea. Sé como avanzará todo.

...

No se aflija, yo tengo cuatro pilares: la familia, los amigos, el soporte espiritual y la medicina. Los cuidados paliativos son mi salvación.

Su padre es pediatra, su madre enfermera.

Me enseñaron a vivir al día, y aprendiendo a morir he aprendido a vivir. Y resulta que mi vida no es una vida desgraciada. He tenido muchas crisis respiratorias en las que pensaba que me iba, pero aquí estoy, y me siento feliz.

Un superviviente.

Vas aprendiendo, tienes que aceptar que cualquier día llegará el final, pero nos llegará a todos, hay que tenerlo presente pero no obsesionarse.

¿Lo consigue?

Tengo mis altibajos, pero valoro lo que tengo y lo que todavía puedo hacer, como charlar con usted, estudiar, disfrutar de una peli, de la música, el fuego... Mi lista es interminable. La vida cotidiana está llena de pequeños regalos.

Todos deberíamos ser más agradecidos.

Le aseguro que se puede encontrar la felicidad en una vida sencilla.

Quizá más que en otro lugar.

Mi cuerpo se ha ido atrofiando, pero mi espíritu ha ido ganando flexibilidad y aceptación. Quizá lo más difícil ha sido distinguir lo que son las circunstancias de lo que son los problemas.

¿Cuál es la diferencia?

La enfermedad es mi circunstancia. No me gusta, pero debo aceptarla para poder ver lo bueno que me rodea. Estudiar ha implicado para mí muchos problemas de movilidad, de cansancio, de capacidad, un reto que exige no resignarse. Los problemas los puedo afrontar, las circunstancias las debo saber llevar.

¿Qué le consuela ante un mal día?

Bruna, mi perra, un pastor alemán que me hace mucha compañía y me da muchísimo cariño. Y tengo muy buenas vistas, no me pierdo una puesta de sol. Durante un año hice cada día una foto de la puesta de sol desde el mismo ángulo.

Y ahora cuando las ve todas juntas, 365 fotos de atardeceres, ¿qué piensa?

Qué hay días de todos los colores: días grises, días soleados, días rojos, días azules, días lluviosos, es como la vida. Es la vida.

¿En qué anda ahora?

Tengo tres polluelos que le he regalado a mi ahijado. Están en mi casa y he fotografiado día a día cómo crecen. ¡Una transformación increíble! Mi padre hace las fotos, yo dirijo, jaja.

¿Cuál ha sido la adaptación más difícil?

Dejar de comer y tener que alimentarme por una sonda. En mi casa todo se celebra en torno a una mesa. Pero puedo tomarme un vasito de sangría de vez en cuando. Hay que mirar la parte positiva de la vida, ¿no le parece?

Eso es muy fácil de decir y muy difícil de llevar a término.

Es una lucha diaria. Has de construir con lo que tienes, y yo tengo mucha suerte, estoy rodeado de familia y de amigos que me quieren y me aceptan. Ellos también han tenido que afrontar mi enfermedad.

¿Y qué tal lo han hecho sus amigos?

Con mucha naturalidad. Nunca me han compadecido, me toman el pelo tal y como se lo toman entre ellos. A veces me ponen cosas encima como si fuera un árbol de Navidad. Me río mucho con ellos.

Tiene usted buen carácter.

Aceptar tu situación te permite aceptar la ayuda y el amor de los otros. Y si te tomas tus dificultades con alegría, también se lo pones más fácil. Aceptar la ayuda de los demás es importante, pero no solo por ti.

Cuénteme.

Hacer algo bueno por los demás te obliga a ir más allá de ti mismo, y creo que eso es muy bueno para la sociedad. Una sociedad de personas que se necesitan y se ayudan mutuamente, es una sociedad mejor.

Todos necesitamos ayuda.

Sobre todo cuando llega la vejez. No nos abandonemos los unos a los otros. Creo que la felicidad es algo tan sencillo como no centrarse en uno mismo sino en los demás. Mi vida también tiene un sentido.

¿Cuáles son sus miedos?

Lo inesperado, pero yo tengo esperanza en que todo salga bien.

¿Eso es posible?

Las expectativas en una enfermedad degenerativa son siempre malas, pero a mis padres les dijeron que no llegaría a la adolescencia, y aquí estoy, porque la medicina va avanzando, así que es mejor vivir al día.

Ya.

Los cuidados paliativos me dan los medicamentos necesarios para que no sufra y me acompañan psicológica, emocional y espiritualmente.

¿Nunca se planteó la eutanasia?

Nunca. Si la gente tuviera los cuidados que necesita igual no querrían morir.

Entrevista de Ima Sanchís, en lavanguardia.com

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