Desconocidos, olvidados, ignorados… España está a la cola en cuidados paliativos. Dos autoridades en la materia, el Dr. Manuel González Barón y el Dr. Alberto Meléndez, explican qué tratamiento deberían tener en nuestro sistema sanitario
¿Qué son los cuidados paliativos?
El Dr. Manuel González Barón, director de la Cátedra de Oncología Médica y Medicina Paliativa de la Universidad Autónoma de Madrid, define los cuidados paliativos como «la posibilidad de aliviar, cuidar, acompañar y consolar a los enfermos cuyas perspectivas de vida están ya muy agotadas y cuya curación es imposible». «Una forma de atender a la persona con una enfermedad o una condición que le produce gran fragilidad, cuando esta enfermedad o condición no puede ser revertida», añade el Dr. Alberto Meléndez, vicepresidente de SECPAL (Sociedad Española de Cuidados Paliativos).
Decir que con la eutanasia y el suicidio asistido aliviamos al enfermo es un sofisma, una farsa. Una ley de eutanasia es un contrasentido en nuestro país
En un momento en el que España está tramitando la ley de eutanasia, el Dr. Meléndez aclara que los cuidados paliativos no representan una alternativa válida a esta práctica. «No buscan acortar o alargar el proceso, su foco es el enfermo y su sufrimiento, el paciente y también su familia cuidadora. El 100% de las personas que necesitan estos cuidados debería tener acceso a ellos». El Dr. González Barón, que fue jefe del Servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario de La Paz, añade que hay personas que quieren introducir en la legislación la eutanasia y el suicidio asistido como si fueran cuidados paliativos: «Dicen que con estas prácticas aliviamos al enfermo, cosa que es un sofisma, una farsa. Hoy día, una ley de eutanasia es un contrasentido en nuestro país, porque hay aproximadamente unas 72.000 personas a las que no se les da a elegir entre esta y los cuidados paliativos».
Los datos del Atlas de Cuidados Paliativos de Europa
En el ámbito de la Unión Europea, España ocupa un puesto entre el 14 y el 18 en cuidados paliativos, informa el Dr. González Barón, y el puesto 31 de 52 en Europa Occidental, según el Atlas de Cuidados Paliativos de Europa. Este último es «un gran documento «vivo» que desglosa los recursos específicos de cuidados paliativos en cada país, así como otras características importantes, como si existe formación en las universidades, si está reconocida la especialidad, la legislación vigente…», tal y como aclara el Dr. Meléndez. Dice no sentirse en absoluto orgulloso de las informaciones que en él se recogen, pues revelan que «nuestro sistema de salud tiene unas características que lo hacen excepcionalmente bueno en muchos campos (universalidad, accesibilidad…), pero ha descuidado los aspectos relacionados con la medicina menos tecnológica».
El centro de atención de los cuidados paliativos no es la enfermedad, sino el paciente y su familia, con sus peculiaridades, deseos, expectativas…
Estos malos datos obedecen a que en nuestro país no existe un plan nacional sobre cuidados paliativos, algo vital para el Dr. Meléndez. Es «básico y fundamental que exista un plan con unos mínimos, dotado con un presupuesto, con unos indicadores claros y homogéneos. Solo hay legislaciones autonómicas y, en general, muy vagas. Como en todas las comunidades ha habido bastante regresión y se han producido recortes, es difícil señalar grandes hitos o ejemplos en alguna de ellas».
El Dr. González Barón también demanda la existencia de una la ley de cuidados paliativos: «No existe nada ni dentro del Plan Nacional contra el Cáncer ni en ninguna sección que pueda incluirse en el Plan Nacional de Enfermedades Transmisibles».
Carencias en la formación
Fruto de este abandono, la formación en cuidados paliativos es muy deficiente en nuestro país. El Dr. González Barón explica que «de las 42 facultades de Medicina que hay, solo en 22 se imparte algo de cuidados paliativos. Solo en 6 de ellas hay una asignatura de Cuidados Paliativos y únicamente en 4 existe la cátedra de Cuidados Paliativos. Pero si nos vamos a la formación de Enfermería, de las 112 escuelas universitarias, solo en 69 se imparte docencia en esta materia. Tampoco existe una especialidad en medicina paliativa con formación MIR. Lo que hay son cursos superiores, que son títulos propios de universidades, como el que yo creé, que fue el primero en España y quizá uno de los más importantes».
Cuando un médico no es capaz de aliviar el dolor, lo que tiene que hacer el paciente es cambiar de médico
El Dr. Meléndez asegura que los países que encabezan el ranking «contemplan tanto la formación pregrado como la de los titulados que han acabado de formarse y entran en el mundo asistencial. Además, los especialistas en cuidados paliativos lideran la docencia en las universidades, la investigación y atienden los casos más complejos». Esta preparación es una necesidad urgente y ampliamente demandada en los centros sanitarios y sociales y, por tanto, debería ser ofrecida por el sistema sanitario y educativo: «España es uno de los pocos países europeos sin especialidad reconocida. Existe formación específica, muchas veces privada, que ve en la inanición de lo público una oportunidad, ya que son muchísimos los profesionales que buscan formarse en esta materia. Paradójicamente, tenemos grandísimos profesionales en cuidados paliativos, que muchas veces son escuchados y seguidos más fuera que dentro de nuestras fronteras».
Los cuidados paliativos alivian el sufrimiento
«Cuando un médico no es capaz de aliviar el dolor, lo que tiene que hacer el paciente es cambiar de médico», asegura el Dr. González Barón. «Los cuidados paliativos atienden todos los aspectos que componen el dolor no físico, es decir, el sufrimiento. Lo que más ayuda a afrontarlo es: primero, la amistad. Segundo, la escucha y atención de los profesionales. En tercer lugar, la espiritualidad y la religiosidad».
Es vital un plan nacional de cuidados paliativos con unos mínimos, dotado con un presupuesto y unos indicadores claros y homogéneos
Y el exdirector de Programas Oncológicos y Paliativos de MD Anderson Cancer Center continúa: «Hoy día, el dolor se puede combatir prácticamente en el 98% de los casos. Los cuidados paliativos atienden síntomas más importantes, como son la ansiedad y la angustia vital, la tos persistente, la dificultad respiratoria, los trastornos intestinales, el prurito o el picor insalvable. Cuando ya no existe posibilidad de aplicar los tratamientos habituales, ni siquiera elevando las dosis del medicamento, tenemos un arma preciosa para aliviar los síntomas que es la sedación. Pero no es a la carta, sino un proceso terapéutico delicadísimo en el que se utilizan fármacos de vida media-corta y que tengan antídotos. El ideal es el midazolam, pero si no es posible hay otros, como el haloperidol. En todo caso, siempre debería estar abierta a la reversibilidad».
Morir en paz es posible
A juicio del Dr. Meléndez, la sociedad actual está sensibilizada con la necesidad de los cuidados paliativos. «Los testimonios son cada vez mayores y más rotundos. Lo que ocurre es que no son temas cómodos de hablar ni fáciles de escuchar. Por eso, los medios de comunicación tenéis un importante papel en esta labor, y nosotros, como profesionales, debemos ayudaros en todo lo que necesitéis para ello».
Morir en paz consiste en decir a nuestros seres queridos lo mucho que han significado en nuestra vida
Los cuidados paliativos mejoran la calidad de vida de pacientes y familiares. A este respecto, el Dr. González Barón concluye: «Morir en paz consiste en haberse despedido de tus seres queridos, de la familia, de los amigos. Perdonarse mutuamente, dar gracias por poder hacer un buen balance de la vida, reír y llorar juntos, dejar un legado. Decir a todos lo mucho que han significado en nuestra vida».
