Hoy es un día que visibiliza a millones de personas y de familias en todo el mundo que simplemente quieren participar activamente en la sociedad y encuentran dificultades para ello
En muchas ocasiones la sociedad nos señala con etiquetas que definen cómo será nuestra vida nada más nacer. Por esa razón no me gusta la palabra colectivo ni me gusta la diversidad que segrega o que crea diferencias. Tampoco me gusta la norma que convierte mi condición o mi identidad en una rareza. Soy Pablo Pineda, tengo 43 años y tengo síndrome de Down. Precisamente, hoy celebramos el Día Internacional del Síndrome de Down, una fecha simbólica en el calendario que representa la triplicación de nuestro vigésimo primer cromosoma. Un día muy señalado que me gustaría aprovechar para lanzar un mensaje de sensibilización que espero, supere la actualidad propia de este día y permanezca vivo con nosotros el resto del año.
Hoy más que nunca, me siento orgulloso de mi familia y de los valores que me han inculcado. Me siento orgulloso de mi ciudad y de haber aprendido a amar la vida. Me siento orgulloso de haberme esforzado cuando parecía que no merecía la pena, de haber tenido la oportunidad de defender los derechos de las personas con discapacidad en la Organización de las Naciones Unidas (ONU), de prepararme para la vida, de no callarme cuando me han pedido silencio. Me siento orgulloso de mirar cara a cara al desprecio y no dejarle actuar, de reírme de mí mismo, de encontrarle un sentido a mi vida y de ser una persona inmensamente feliz.
También, me siento orgulloso de tener síndrome de Down y de que un simple cromosoma haya dado sentido a mi vida. Me siento orgulloso de tener la oportunidad de dar voz a millones de personas en todo el mundo que sienten la crudeza de la discriminación, del insulto que les categoriza y menosprecia por tener alguna discapacidad. Hoy es un día que visibiliza la realidad de millones de personas y de familias en todo el mundo que simplemente quieren participar activamente en la sociedad y encuentran dificultades para ello. No se trata sólo de estar, también de participar. Digo esto porque tradicionalmente hemos sido invisibles en muchas esferas de la sociedad. Han dirigido nuestras vidas con discreción, muchas veces con vergüenza y con miedo. Ahora, en pleno siglo XXI, las personas con discapacidad queremos que se reconozca nuestra capacidad de autodeterminación, para tomar decisiones y decidir cómo queremos vivir nuestra vida.
En los últimos años hemos avanzado mucho en este sentido, pero aún tenemos mucho por hacer. Hay que apoyar a las familias como figura fundamental en el desarrollo de una persona con discapacidad, defender que la vida con síndrome de Down puede ser plena. Hay que incrementar las ayudas para que la atención temprana, en los primeros años de vida de una persona, sea percibida como una inversión social que ayuda a reducir la dependencia en el futuro. Tenemos que trabajar en la educación inclusiva y en la formación de profesionales que sepan integrar la discapacidad en el sistema educativo español. También es necesario avanzar en el acceso a la Formación Profesional y a la universidad de miles de personas con discapacidad que creen que no son capaces de llegar a ser grandes profesionales. Hoy más que nunca tenemos que trabajar por la accesibilidad universal y la concienciación social y empresarial.
Sólo de esta manera, podremos derribar todas esas etiquetas y prejuicios que marcan nuestra vida como personas y profesionales. En relación a esto último, me gustaría destacar que las personas con discapacidad necesitamos oportunidades laborales, nada de cuotas ni de porcentajes. La sociedad y el tejido empresarial necesita profesionales con discapacidad y personas que sean capaces de ver nuestro talento y no nuestras posibles limitaciones, esas que todos tenemos.
El sistema avanza, pero avanza despacio y somos las personas con discapacidad y nuestras familias las que tenemos que defender con valentía nuestros derechos. Junto con la Fundación Adecco, institución con la que llevo años trabajando, continuaré defendiendo los derechos y las necesidades de las personas con discapacidad, es mi profesión y es mi misión en la vida. Poco a poco los estereotipos van cayendo por su propio peso. Esto me da la esperanza de creer que llegará el día en el que hablemos de la plena normalización en la sociedad de los casi dos millones de personas con discapacidad, entre ellas 34.000 personas con síndrome de Down, que viven en España.
