Juan Carlos es hermano de Arancha y le ha escrito una carta que constituye en sí misma una gran pequeña historia real de esperanza sobre la convivencia de una familia, en la que su hermana sufre parálisis cerebral   No sería igual. Sí, sin duda; mi vida sería distinta sin ella. No digo ni mejor ni peor, simplemente diferente. No podría disfrutar de su risa sincera, de su amor totalmente desinteresado, de sus caricias ingenuas, de sus gritos que te devuelven a la realidad... Vamos, que no ...

Juan Carlos es hermano de Arancha y le ha escrito una carta que constituye en sí misma una gran pequeña historia real de esperanza sobre la convivencia de una familia, en la que su hermana sufre parálisis cerebral

 

No sería igual. Sí, sin duda; mi vida sería distinta sin ella. No digo ni mejor ni peor, simplemente diferente. No podría disfrutar de su risa sincera, de su amor totalmente desinteresado, de sus caricias ingenuas, de sus gritos que te devuelven a la realidad... Vamos, que no podría vivir sin mi hermana, sin Arancha. Sin el ángel sin alas, porque eso es lo que dice mi madre que es Arancha: un ángel travieso que se dejó las alas en el cielo, pero que se encarga de proteger a todos los que la rodean. Por eso, vivir con ella ha sido para mi familia y para mí un premio.

 

Arancha nació hace 23 años. Los médicos le diagnosticaron una encefalopatía a la que no supieron ponerle un apellido, ya que la posibilidad de dar un nombre a su enfermedad suponía que ella tendría que estar ingresada durante varios meses, sometida a pruebas, sin ningún beneficio para su salud. Mis padres, por supuesto, se negaron a aceptar esas condiciones porque lo tenían claro: su hija era su hija por encima de tecnicismos médicos.

 

Por aquel entonces, yo apenas tenía cuatro años. Muchos de mis recuerdos de aquella época se han perdido con el paso del tiempo, pero sí me acuerdo de que, desde el principio, mi hermana se convirtió en una parte primordial de mi vida. También recuerdo, con cierta tristeza, cómo corría a esconderme cada vez que Arancha sufría una convulsión. Su dolor era el mío, me partía el corazón... Y prefería huir. Ahora me da vergüenza rememorar mi cobardía, pero mi madre dice que aquella actitud demostraba lo mucho que la quería. Hubo una temporada en la que llegó a padecer más de 20 ataques al día. Nadie, si no tiene condición de ángel, hubiera podido soportarlo, pero ella salió adelante. Pudo con eso y puede con otras muchas bacterias y microbios que tratan ingenuamente de aprovecharse de su frágil cuerpo. Ella lo supera todo, hasta los pronósticos de los médicos. A mis padres les aseguraron que, en su estado, no viviría muchos años. y ya lleva más de 20 dando guerra.

 

Una niña de 23 años

 

Arancha es una niña de 23 años. No puede hacer nada por sí sola. Bueno, sí, puede repartir amor y alegría, algo que muchos somos incapaces de hacer. Por lo demás, hay que darle de comer, cambiarle los pañales, bañarla, sacarla a pasear, etc.; en definitiva, cuidarla como a un recién nacido. Su cara es el espejo de su alma. A través de sus gestos hay que adivinar lo que siente, piensa y padece, porque su vocabulario ha cambiado las letras por sonidos y gritos, aunque también con ellos es capaz de transmitir alegría, ternura, sufrimiento... Al contrario de lo que puede parecer, si por algo llama la atención Arancha es porque es guapa, porque, al mirarla, descubres una belleza especial que no pasa desapercibida, por mucho que ella se empeñe en pasarse todo el día con una mano metida en la boca.

 

Arancha reconoce las voces de los que la quieren. Gira la cabeza en dirección a esa persona y espera a que se aproxime; entonces, cuando siente su presencia, extiende su brazo para tocar con su mano la cara del que se acerca. Y se deja querer. Y te ofrece tanta ternura que es imposible resistirse a pasar un rato a su lado. Y si aciertas con tus caricias, ella quizá te recompense con su sonrisa y hasta con una carcajada. Pero lo mejor que hay en este mundo es cuando, sin razón aparente, Arancha se ríe sin parar. Entonces pienso: ¿qué le hará reír? Después me doy cuenta de que todos deberíamos ser como ella, que todos tendríamos que reírnos de la vida sin razón alguna. A su lado, mis problemas se desvanecen. Si Arancha sonríe ya no tengo motivos para estar triste. Ésa es su magia.

 

Nada sería igual

 

Mi familia tampoco sería igual sin mi hermana. Mis padres han sacrificado buena parte de sus vidas para cuidar y mantener a su hija, para luchar contra una sociedad muchas veces intolerante, que no acepta que todos, sea cual sea nuestra condición, somos iguales. Se han acostumbrado a soportar miradas de sorpresa, compasión y algunas hasta de cierto recelo mientras paseaban orgullosos a su ángel. Muchos piensan que una hija con una parálisis cerebral del 95% es una carga e incluso un castigo, cuando la realidad es que, con un poquito de paciencia y amor, los beneficios son infinitamente superiores.

 

Podría rellenar mil páginas contando las dificultades con las que se encuentra mi familia cada día por el simple hecho de querer hacer una vida normal, pero ¡basta ya de quejas!, eso está muy visto. Todos sabemos que las ciudades no están preparadas para los minusválidos, que no se ofrecen las ayudas suficientes. Ésa es nuestra asignatura pendiente. Pero ¿y lo qué nos ha dado Arancha? Eso no se puede adquirir ni con todo el dinero del mundo. Es un regalo que, por ejemplo, a mí me ha enseñado a ser mejor persona. Al compartir mi vida con ella he desterrado de mi personalidad la intolerancia, he aprendido a respetar, a disfrutar de la vida, a comprender que la posibilidad de ayudar a alguien es un lujo... Y como yo, mis padres, mis abuelos y todos los que han entendido que aportar un granito de arena para cuidar a Arancha era recibir como recompensa un gran tesoro.

 

Lo bueno es que mi familia no es especial. Bueno, sí lo es; lo que quiero decir es que sé que hay otras muchas familias en situaciones parecidas que han decidido tirar hacia delante y ser felices. Hay esperanza. Siempre la hay. Porque en esta sociedad caótica en la que vivimos siguen quedando muchas personas con corazón que están dispuestas a luchar por los demás.

 

Gracias, Arancha, por enseñarme la lección más importante de la vida: ser feliz. Eres mi vida y mi alegría. Te quiero más que a nadie en el mundo.

 

Juan Carlos (Alfa y Omega)

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